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Was können Sie tun, wenn Sie ein Kind mit Spina Bifida bekommen?

Was können Sie tun, wenn Sie ein Kind mit Spina Bifida bekommen?


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Wenn ein Vater oder eine Mutter eine Diagnose von Spina Bifida hört, fällt ihnen normalerweise als Erstes ein: Warum hat es uns berührt? Warum unser Baby? Einige Studien zeigen, dass es viele Faktoren gibt, die zur Entwicklung von Spina Bifida und / oder Hydrocephalus beitragen. Aus diesem Grund ist es sehr wichtig zu verstehen, dass die Eltern nicht schuld sind, dass es nicht ein Mangel an Pflege oder ein Unfall war, der die Behinderung Ihres Babys verursacht hat, seit dem Spina bifida es kann in jeder Situation passieren.

Zuerst ist es normal, dass Eltern sich verzweifelt, ungeduldig und verloren fühlen, wenn sie die Nachrichten nicht mehr kennen. Sie brauchen Zeit, um sich an die neue Situation anzupassen und sie vor allem zu akzeptieren. Jetzt, während der Schwangerschaft, wenn sich das Baby im Mutterleib befindet (am sichersten Ort), ist es Zeit für Sie, Informationen und Rat einzuholen und die notwendigen Entscheidungen zu treffen.

Obwohl medizinischer Rat sehr wichtig ist, müssen Sie andere Standpunkte zu diesem Thema einholen: Die Spina Bifida-Verbände in Ihrer Stadt oder Provinz können Ihnen praktische Lösungen und Anleitungen anbieten. Darüber hinaus kann der Kontakt mit anderen Eltern, die sich in der gleichen Situation befinden, Ihnen mehr Sicherheit und Unterstützung bieten.

Diese Momente können einer der schwierigsten Ihres Lebens sein. Deshalb ist es wichtig, dass Sie Ihre Gefühle mit Freunden und Familie teilen. Wenn Sie Probleme haben, über das Thema zu sprechen, liegt die Lösung bei den Fachleuten. Das Wichtigste ist jedoch, dass Sie alle Hilfe annehmen, die zu Ihnen kommt, insbesondere untereinander.

Deshalb sollten Sie gemeinsam zum Arzt gehen, um die Merkmale der Behinderung Ihres Kindes zu erfahren. Die Informationen können alarmierend sein und müssen sicherlich mehrmals wiederholt werden, bis Sie sie verstanden haben. Es ist besser, wenn Sie zu mehreren Spezialisten gehen Spina bifida, da die Techniken sehr schnell voranschreiten.

Einige Ärzte sind davon überzeugt, dass Menschen mit Spina Bifida und Hydrocephalus eine so schlechte Lebensqualität haben, dass sie einen Schwangerschaftsabbruch empfehlen. Dies ist eine ziemlich extreme "medizinische" Position, die andere Ansichten ausschließt. Es gibt zwar viele medizinische Probleme im Zusammenhang mit Spina Bifida und Hydrocephalus, aber die Lebensqualität ist nicht nur ein medizinisches Kriterium. Die qualifiziertesten Personen, um darüber zu urteilen, sind diejenigen mit Spina Bifida und Hydrocephalus, und sie sind überzeugt, dass es sich lohnt, zu leben.

Wenn Sie wissen, in welchen Phasen die Familie von dem Moment an durchläuft, in dem sie weiß, dass sie ein Baby mit Spina Bifida bekommen wird, kann dies dem Vater oder der Mutter eines Neugeborenen bei diesem Problem helfen, die neue Situation zu akzeptieren und sich ihr zu stellen.

Aufprallphase: die Diagnose. In dieser Phase muss den Eltern geholfen werden, Schuldgefühle abzubauen und das Selbstvertrauen zu stärken.

Rückwirkungsphase: Der Prozess der Normalisierung des Familienlebens kann zur Akzeptanz von Behinderung, Rücktritt oder Ablehnung führen.

Assimilations- und Reorganisationsphase: Sobald die Behinderung des Kindes angenommen wird, werden die Gefühle gemildert und das Gleichgewicht kehrt zur Familie zurück.

Akzeptanzhaltung: Sie müssen das Kind nicht nur mit seinen Einschränkungen, sondern mit all seinen Möglichkeiten und Fähigkeiten akzeptieren.

Die Einstellungen, die Eltern in Bezug auf die Behandlung und Betreuung ihres Kindes mit Spina Bifida einnehmen können, können unterschiedlich und in einigen Fällen falsch sein. Es ist zu vermeiden:

  • Autoritäre und überfordernde Haltung der Eltern;
  • Einstellung zur Unterbringung und Entmutigung
  • Übervorsichtige Haltung

Quelle:
- Spanische Vereinigung der Verbände Spina Bifida und Hydrocephalus (FEBHI)

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